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Termine und Informationen

An dieser Stelle wollen wir über unsere nächsten Termine informieren:

  • Wir sind dabei für 2017 unsere Termine zu planen. Aus den folgenen Vorschlägen werden wir für die "Gruppengespräche mit Arzt" wieder interessante Themen zusammenstellen:
    - Ernährung, Lebensführung, Schlafhygiene,
    - Kataplexien und Sport,
    - Wirkungen und Nebenwirkungen der Medikamente bei Narkolepsie,
    - Ausbildung und Berufe - Schwerbehindertenrecht,
    - Behandlung von schlafbezogenen Halluzinationen und Lähmungen,
    - Narkolepsie und Schwangerschaft,
    - Neuroborreliose oder Narkolepsie?

    Inzwischen gibt es einzelne Angebote und wir sind beim Terminieren.
  • Wir begegnen uns regelmäßig zum kleinen Gruppentreffen, dem "Stammtisch".
    Wir treffen uns am 2. Dienstag des Monats.
    Unsere Gesprächsthemen werden von den Teilnehmer_innen bestimmt; so sind sie privat, persönlich, sozialrechtlich und auch medizinisch. Es ist immer ein breites Spektrum und gibt Hilfe zur Selbsthilfe. Eingeladen und informiert wird individuell.
  • Ein Schwerpunkt unserer Selbsthilfetätigkeit ist neben den monatlichen Treffen in der Gruppe die Durchführung von Beratungsgesprächen von Betroffenen für Betroffene (nach den Prinzipien des Peer Counseling), aber auch für Angehörige und Ärzte.
  • Für eine bessere Planung der Gesprächstermine bieten wir Sprechstunden an. Diese sollen möglichst an den Nachmittagen von Dienstag, Mittwoch und Donnerstag stattfinden. Bei der Anmeldung werden Ort und Zeit vereinbart.

Möchten Sie teilnehmen, haben Sie Wünsche oder Initiativen? Bitte wenden Sie sich an Rolf Barthel.

Weitere Termine kommen kurzfristig hinzu. Wir werden sie gegebenenfalls hier eintragen, die Mitglieder jedoch immer direkt informieren.
Können Sie nicht nach Berlin zu unseren Veranstaltungen kommen, dann sehen Sie sich bitte auch die Termine, Einladungen und Anmeldungen auf der  Seite der DNG e.V.  an.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2017 waren:

  • Unser 1. Gruppengespräch mit Arzt fand am 20. Juni in der Praxis von Dr. Mainusch statt.
    Die Themen waren hauptsächlich
    • die Auswirkungen des Beschlusses vom 19.01.2017 des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zur Arzneimittelrichtlinie mit neuen Wirkstoffen "Wakix (Wirkstoff Pitolisant)" und
    • es gibt einen Mangel an Vitamin D bei Autoiummunerkrankungen, bringt die Substitution von Vitamin D mehr Wachheit bei Narkolepsie ?;
    • L-Carnitin - in der Muskulatur vermindert bei Narkolepsie, was bringt eine zusätzliche Einnahme?
    Fazit:
    Wakix (Pitolisant) kann eine Alternative zu Vigil (Modafinil) sein. Wir hoffen, dass die Preisgestaltung für Wakix so erfolgt, dass es den Ärzten weiterhin für Verordnungen für ihre Patienten zur Verfügung steht.

    Es empfiehlt sich einen Mangel an Vitamin D 1x jährlich im Labor feststellen zu lassen. Eine Substitution mit der Einnahme von 1.000 I.E. 1x täglich bis 20.000 I.E. 1x wöchentlich können einen Mangel ausgleichen und die Wachheit stabilisieren. Auf eine Vitamin-D-reiche-Nahrung sollte geachtet werden.

    L-Carnitin kommt hauptsächlich im Muskelgewebe, Herz und Gehirn vor. Es ist am Stoffwechsel und der Fettverbrennung, als auch am Zellschutz beteiligt. Die L-Carnitin Konzentration kann gemessen werden. Acetyl-L-Carnitin, die neurologisch wirksamere Variante wird in klinischen Studien bei Depressionen, Müdigkeit und kognitiven Defiziten erforscht. Es gibt Hinweise, dass die zusätzliche Einnahme von Nahrungsergänzungsmittel L-Carnitin Wachheit und Wohlbefinden fördert. Eine ausgewogene eiweißbetonte Ernährung kann einem Mangel vorbeugen.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2016 waren:

  • Unser 3. Gruppengespräch mit Arzt fand am 15. November in der Praxis bei einem Neurologen statt. Die Themen waren hauptsächlich "Zulassung und Einsatz von Wakix" und "REM assoziiert Symptome: Kataplexien, schlafbezogene Halluzinationen und Lähmungen – Erklärung und Behandlung".
  • Am 23. Juni traf sich ein Teil unserer Gruppe zum Gespräch mit Dr. Blau (Charité in Berlin-Mitte) vor allem zu den Themen Narkolepsie als Autoimmunerkrankung (auch ausgelöst durch die sogenannte Schweinegrippen-Impfung), Schlafstörungen bei Narkolepsie und der Einfluss von Lebensführung und Schlafhygiene, Einsatz von Naturheilmitteln und Medikamenten. Als neues Medikament wird die Zulassung von Wakix (Pitolisant) erwartet. Für ein weiteres gibt es Studien der Pharmafirma Jazz (USA).
  • Auf Grund vieler Entschuldigungen im Februar wiederholten wir das Treffen im privaten Rahmen am 23. April. Wir trafen uns zu einem Erfahrungsaustausch zum Thema Kataplexien. Wir schauten lustige und nachdenkliche Filme, und besprachen bei Tee, Kaffee und Kuchen unseren Umgang mit Kataplexien.
  • Am 23. März traf sich unsere Gruppe zu einem Gespräch mit einem Neurologen und Schlafmediziner und in der neurologischen Ambulanz in der Charité. Als Thema hatten wir viele Fragen zu den Kataplexien.
    Wir ließen uns auch über die Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen und Institutionen in Berlin zur Diagnose und Behandlung der Narkolepsie und anderer Erkrankungen der Schlaf-wach-Regulierung informieren.
  • Am 20. Februar trafen sich ein paar Mitglieder unserer Gruppe zu einem Erfahrungsaustausch zum Thema Kataplexien.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2015 waren:

  • Unser feierliches Treffen zum Jahresende fand am 06.12.2015 in den Clubräumen der Fürst Donnersmarck-Stiftung statt.
    Bei Kaffee und Weihnachtsgebäck unterhielten wir uns über das gelaufene Jahr und verständigten uns über die Aktivitäten für 2016.
  • Am 03.11.2015 trafen wir uns zum Gruppengespräch mit Arzt.
    Neben der Besprechung unserer Fragen zur Behandlung und dem moderierten Erfahrungsaustausch wurden wir über eine Medikamenten-Studie der Charité bzw. des Instituts Advanced Sleep Research (ASR) zur Therapie der Tagesmüdigkeit bei Narkolepsiepatienten informiert.
  • Mehrere Mitglieder unserer Gruppe nahmen im Oktober an der Jahrestagung der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. in Finsterbergen teil.
  • Unsere Selbsthilfegruppe war am Samstag, den 20. Juni 2015 mit einem Informationsstand auf dem Ersten Berliner Selbsthilfetag vertreten. Siehe auch die Webseite von der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin.
  • Vertreter unserer Gruppe nahmen an 2 Veranstaltungen zum Thema Schwerbehindertenrecht und Versorgungsmedizin-Verordnung teil.
  • Das 2. Gruppengespräch mit Arzt hatten wir am 29.04.2015 im Klinischen Schlaflabor des CVK Berlin-Wedding.
  • Einige Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe nahmen an der Narkolepsie Informationsveranstaltung 2015 des Interdisziplinären Schlafmedizinischen Zentrums der Charité am 04.03.2015 teil
    Dr. Blau informierte über - aktuelle Therapieoptionen für Narkolepsie -
  • Am 3. März traf sich die Gruppe zu einem Gespräch mit Ärzten im St. Hedwig-Krankenhaus, Klinik für Schlafmedizin. Ein Arztvortrag befasste sich mit der Bildung und Messung von Hypocretin im Liquor sowie über die Ansprechbarkeit der Hypocretin-Rezeptoren.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2014 waren:

  • Zum Jahresabschluss trafen wir uns am 6. Dezember in den Clubräumen der Fürst Donnersmarck-Stiftung.
  • Ein weiteres Gruppengespräch mit Ärzten der Schlafmedizin führten wir am 26. November in einem Krankenhaus von Berlin-Mitte durch.
  • Unser Gruppengespräch mit 2 Ärzten des Wissenschaftlichen Beirates der DNG e.V. fand am 23. September in einem Kompetenzzentrum für Schlafmedizin der Charité statt.
  • Ein Teil unserer Gruppe nahm an der Jahrestagung der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. vom 3. bis 5. Oktober in Finsterbergen teil. Diese Jahrestagung ist mit ihren Vorträgen und Workshops eine gute Fortbildung.
    Für das Fortbildungs-Projekt erhielt unsere Berliner Gruppe aus der Selbsthilfeförderung eine Unterstützung von der AOK Nordost.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2013 waren:

  • Zu unserer Mitgliederversammlung zum Jahresabschluss trafen wir uns am 30. November. Bei Kaffee und Weihnachtsgebäck tauschten wir uns über unsere Aktivitäten, über die Beratungstätigkeit und die Selbsthilfe in der Gruppe aus. Für das Jahr 2014 wurden die Aufgaben und Aktivitäten beraten.
  • Die Berliner SHG übernahm für die DNG e.V. die Standbetreuung auf der Messe zur Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) vom 27. bis 30. November im ICC in Berlin.
  • Unsere Selbsthilfetätigkeit ist geprägt durch einerseits monatliche Treffen in der Gruppe und andererseits durch Beratungsgespräche, die vor allem mit Betroffenen wöchentlich an mehreren Termine stattfanden. Diese Gespräche erfolgen nach den Grundsätzen des Peer Counseling.
  • Bei unseren Treffen informierten wir uns zu folgenden Themen: Narkolepsie und Ernährung, Neues aus der Schlafforschung für die Behandlung von neurologischen Erkrankungen der Schlaf-wach-Regulation, Medikamentenstudien und Ergebnisse, Behandlung und Bewältigung der Symptome der Narkolepsie, Wirkungen und und Nebenwirkungen von Medikamenten, Symptome bei der Differenzierung der Hypersomnien, Einhaltung bzw. Realisierung von Schlafhygiene, mögliche Folgen von Schutzimpfungen und sozialrechtliche Fragen insbesondere Schwerbehinderten- und Arbeitsrecht.
  • Die Berliner SHG war bei der Jahrestagung (Fortbildung) und der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. vom 11. bis 12. Oktober sowie bei der Mitgliederversammlung am 13. Oktober in Finsterbergen vertreten.
  • Wir unterstützten Abiturientinnen mit Interviews für ihre Prüfungsarbeiten.
  • Wir waren beteiligt mit Teilnahme und bei der Durchführung der Fortbildung der Ansprechpartner und Leiter der Selbsthilfegruppen im Grundwissen für beratende Gespräche im Rahmen der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. (DNG) vom 11. bis 14.04.2013 in Kamen.
  • Für eine Abiturientin konnten wir mit dem Ausfüllen von Fragebögen für ihre Abschlussarbeit behilflich sein.
  • Am 19.03.2013 hatten wir unser Gruppengespräch mit einem die Narkolepsie behandelnden Neurologen. Neben dem Erfahrungsaustausch über Wirkung und Nebenwirkung von Medikamenten diskutierten wir über Fahrtüchtigkeit bei Narkolepsie, erste Ergebnisse von Medikamentenstudien, Diagnose und Behandlung von idiopathischer Hypersomnie sowie über die Beschreibung der Beeinträchtigungen bei der Beantragung der Anerkennung einer Schwerbehinderung gemäß der seit dem 01.01.2009 gültigen Versorgungsmedizin-Verordnung.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2012 waren:

  • Unsere Gruppe übernahm in diesem Jahr die Standbetreuung für die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. bei folgenden Ärztekongressen in Berlin:
    21. bis 24.11.2012   Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) und
    06. bis 08.12.2012   20. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin e.V. (DGSM)
    Wir nahmen auch mit einer Vertretung am Patientenforum "Schlafprobleme von A wie Albtraum bis Z wie Zähneknirschen" am 8. Dezember teil.
  • Das Gruppentreffen zum Jahresabschluss fandt am 1. Dezember statt. Es war eine gemütliche und lustige Weihnachstfeier, bei der wir uns auch an unsere Aktivitäten im Jahr 2012 erinnerten und erste Pläne für 2013 besprachen.
  • Teilnahme an der Jahrestagung der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft e.V. vom 5. bis 7. Oktober in Finsterbergen.
  • Am 21. Mai hatten wir ein Gruppentreffen und widmeten uns dem Thema Depression im Zusammenhang mit der Erkrankung der Schlaf-wach-Regulation. Eine erfahrene Psychologin und Psychiotherapeutin hielt einen Vortrag und diskutierte mit uns.
  • Kleines Treffen am Schloss Bevedere auf dem Potsdamer Pfingstberg am 19. Mai.
  • Teilnahme am Berliner Stammtisch der ACHSE am 18. Mai in der Blisse 14.
  • Wir unterstützten Abiturientinnen mit Interviews für ihre Prüfungsarbeiten.
  • Passend zum 18. März, dem Europäischen Tag für Narkolepsie haben wir eine Fan-Seite in Facebook für unsere Berliner Selbsthilfe frei geschaltet.
    Außerdem weisen wir darauf hin, dass es in FB eine Gruppe Narkolepsie und eine Gruppe Narkolepsie-Angehörige gibt. Wir wollen keine Werbung für Facebook machen. Es ist nur so, dass sich dort Menschen unterhalten, die sich nicht pesönlich treffen können, weil es in ihrem Wohnort keine Selbsthilfegruppe gibt bzw. auf Grund der Seltenheit dieser Erkrankung nicht geben kann.
    Diese FB-Gruppen ermöglicht allen Betroffenen die Selbsthilfe in Form von Gesprächen, Fragen und Antworten.
    Der Zugang kann über  Kontaktaufnahme ermöglicht werden.
  • Zum Thema "Narkolepsie ausgelöst durch die Schweinegrippen-Schutzimpfung" gaben 2 Mitglieder unserer Gruppe ein Interview für den Berliner Kurier am 07. März.
  • Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen nahm ein Vertreter unserer Gruppe am 29. Februar am Symposium "Selten, doch gemeinsam stark!" der Allianz Chronischer Erkrankungen e.V. (ACHSE) teil.
  • Das neue Jahr begannen wir mit einem Patienten-Gruppengespräch am 10. Januar bei einem unserer Neurologen.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2011 waren:

  • Am 3. Dezember trafen wir uns zum Jahresabschluss 2011. Für das Jahr 2012 sammelten wir viele Ideen für gemeinsame Aktivitäten und Fortbildungen.

  • am 24. und 25.11. unterstützten Miglieder unserer SHG den Bundesvorstandes der DNG e.V. am Informationsstand auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) im ICC in Berlin

  • Die Jahrestagung der DNG e.V. fand wieder in Finsterbergen in der Zeit vom 06.10. (Jugendliche) bzw. 07.10. bis 09.10.2011 statt. In der Mitgliederversammlung am Sonntag wurde der Vorstand neu gewählt.
    Die Berliner-SHG war durch 11 Personen zur Jahrestagung vertreten.

  • Teilnahme an der Weiterbildung beim Sommercamp 2011 der Selbstbestimmt Lebenbewegung vom 1. bis 5. August.

  • Am 26. März war in Kamen ein Treffen des Bundevorstandes der DNG mit den Leitern der SHG .

  • Unser erstes Gruppen-Patientengespräch fand am 15. Februar 2011 bei Dr. Mainusch statt. In dieser Diskussionrunde trafen sich vor allem jüngere Betroffene. Wir konzentrierten uns auf die Anforderungen aus Schule, Studium und Beruf bei der Bewältigung unserer Erkrankung.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2010 waren:

  • Am 27. Januar trafen wir uns zu einer Informationsveranstaltung über neue Therapieoptionen in der Charité (Campus Mitte, Luisenstr. 13, 10117 Berlin). Dr. Alexander Blau hielt einen Vortrag über Wissenswertes zur Narkolepsie, neue Erkenntnisse der Schlafforschung und über die Behandlung der Symptome mit ausgewählten Medikamenten. Ärztin Carmen Garcia stellte in ihrem Vortrag eine  Studie  für neue Therapieoptionen bei der Behandlung von Narkolepsie vor.

  • Am 20. Februar besuchte ein Teil unserer Gruppe im  Wintergarten  —   die "Die fabelhafte Varieté Show mit Meret Becker".

  • Am Wochenende, vom 26. bis 28. Februar fanden in Berlin verschiedene Aktionen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen statt. Auch unsere Selbsthilfegruppe, als Mitglied der ACHSE e.V., der (Berliner) Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen hat sich daran beteiligt und z. B. Informationsmaterial ausgelegt.

  • Vertreter unserer SHG nahmen am 12. März am Workshop "Möglichkeiten der Kooperation zwischen Pharma-Unternehmen und Patienten bei der Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen" teil. Zu dieser Veranstaltung hatte die ACHSE e.V. und der Verband forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa.) eingeladen.

  • Unser Gruppen-Patientengespräch mit einem Neurologen fand am 16. März statt. Wir hatten interessante Diskussionen und tauschten viele Informationen aus. Im Ergebnis wurde hier die Seite Medikamente auf Reisen aktualisiert.

  • Wir nutzten die  Weiterbildung der DNG e.V. in Kamen  vom 16. bis 18. April.

  • Teilnahme am  Berliner Selbsthilfe Kongress  am 21. April.

  • Teilnahme an der Weiterbildung beim Sommercamp2010 der Selbstbestimmt Lebenbewegung vom 2. bis 6. August in Duderstadt.

  • Teilnahme an der Jahrestagung der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. vom 1. bis 3. Oktober in Finsterbergen (Thüringen).

  • Am 6. November trafen wir uns zu einem juristisch-gesundheitlichem Beratungsgespräch über das Betreuungsgesetz, über die Patientenverfügung und Vorsorgevollmachten.

  • Am 18.11. kamen wir zum Gruppengespräch mit ärztlicher Begleitung in das Schlaflabor des Virchow-Klinikums.

  • Am 4.12. feierten wir bei Kaffee, Tee und Weihnachtsgebäck.

Unsere Aktivitäten im Jahr 2009 waren:

  • Zum Jahresausklang trafen wir uns am 28. November erstmals in dem rekonstruierten und wieder eröffneten Café Blisse 14 in Berlin-Wilmersdorf.

  • 26. bis 28.11. unterstützten Miglieder unserer SHG den Bundesvorstandes der DNG e.V. am Informationsstand auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) im ICC in Berlin

  • 1. bis 4. Oktober, Teilnahme an der Jahrestagung der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. in Finsterbergen (Thüringen).

  • ein weiteres Patientengespräch der Selbsthilfegruppe führten wir am Mittwoch dem 16. September im Zentrum für Schlafmedizin mit Dr. med. Ralf Warmuth durch.

  • 2 Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe beteiligten sich an den Seminaren (Narkolepsie: Berufstätigkeit, Betroffene helfen Betroffenen) der DNG vom 15. bis 17. Mai in Kamen.

  • Ein Teil unserer Gruppe traf sich am 9. und 10. Mai in Erfurt (Stadtrundgänge, Augustinerkloster, SH-Erfahrungsaustausch, Vortrag über Schlafstörungen von Dr. Björn W. Walther, Klinik für Neurologie des HELIOS-Klinikums) .

  • Am 5. April nahmen wir an einem geführten Spaziergang "Himmelblau und sonnengelb - Frühling im Balkan-Revier" im Botanischen Garten teil.

  • Unser erstes Patientengespräch fand am Dienstag, dem 27. Januar in der Praxis von Dr. Mainusch statt.

Das waren unsere Aktivitäten im Jahr 2008

  • Am 6. Dezember 2008, ließen wir bei Kaffee und Weihnachtsgebäck unsere Aktivitäten von 2008 ausklingen. Wir trafen uns in den Gruppenräumen der Fürst Donnersmarck-Stiftung in der Blisse 12 / Eingang Wilhelmsaue.
  • Am 4. Dezember 2008, unterstützten wir einen Themenabend "Narkolepsie - Fragen und Antworten". Dieser wurde durchgeführt von den Ärzten Dr. med. Warmuth (Schlafmediziner) und Dr. med. Mainusch ( Neurologe).
  • Wir unterstützten den Bundesvorstand der DNG e.V. bei der Standbesetzung am Rande der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) in Berlin.
  • Vom 14. bis 16. November 2008 waren wir mit einem Stand auf der Landesgesundheitsmesse Berlin-Brandenburg vertreten.
  • Teilnahme an der Jahresversammlung der DNG e.V. vom 10. bis 12. Oktober 2008
  • Am 19. Juli 2008 unternahmen Mitglieder und Ihre Angehörigen unserer Selbsthilfegruppe eine Kahnfahrt im Spreewald.
  • Am 14. Juni 2008 waren wir im  Erholungspark Marzahn.  
    Wir ließen uns auf einen Rundgang durch die Gärten der Welt führen und erlebten anschließend eine bezaubernde Tee-Zeremonie.
  • Am 26. April 2008 trafen wir uns im Schlaflabor am  Elsterwerdaer Platz 1 
  • Am 20. Januar 2008 besuchten wir das Varieté Wintergarten mit der Show  FURIOSO! . "Eine fantastisch-artistische Reise mit Europas schönsten Werken klassischer Musik."

 

Page maintained by Rolf Barthel, Created: 25.05.2005       aktualisiert:     am  Sonntag, 24.09.2017, 11.24
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